和帕金森抗?fàn)幜?6年的邱懷德，博士畢業(yè)后走上講臺；打了半輩子漁的李國忠放下漁網(wǎng)，成為一名義務(wù)巡湖員。中央廣播電視總臺中國之聲《新聞有觀點(diǎn)》，本周人物，帶您走近新聞中的主人公，用對話挖掘熱點(diǎn)背后的更多細(xì)節(jié)。

“如果放棄了，就什么都沒有了”

與帕金森抗?fàn)幨d，他從患者變成教師

(相關(guān)資料圖)

最近，一位名叫邱懷德的30歲小伙在社交平臺分享了自己和帕金森抗?fàn)?6年的經(jīng)歷，感動了很多網(wǎng)友。從患者到博士畢業(yè)走上講臺，他付出了異于常人的努力。

南京醫(yī)科大學(xué)2022年畢業(yè)典禮暨學(xué)位授予儀式上，邱懷德被授予博士學(xué)位證書（受訪者供圖）

主持人：你提到過自己患的是青年型帕金森病，患病幾率為十萬分之一，在整個(gè)康復(fù)的過程當(dāng)中，有遇到過和你相似的病友嗎？

邱懷德：有，還不少。現(xiàn)在帕金森病發(fā)病率越來越高，也有年輕化的趨勢，在我們?nèi)豪锞陀泻芏喔遥ㄇ闆r）相仿的年輕人。前段時(shí)間有一個(gè)上高中的小孩來尋求我的幫助，說很快就要參加高考，我就鼓勵他怎么樣去用藥。后面他考上了大學(xué)，又遇到一些新的問題，比如軍訓(xùn)的時(shí)候他擔(dān)心自己是不是能站得那么久，要不要去跟教官說，要不要去跟輔導(dǎo)員請假……我建議他要請假，而且以后他肯定還會遇到各種各樣的困難，我就鼓勵他要敢于面對和接納自己的疾病，不要害怕在別人的面前去暴露自己的弱點(diǎn)。

主持人：你自己曾經(jīng)是不是也有過類似的經(jīng)歷？比如，剛發(fā)現(xiàn)自己走路不平衡的時(shí)候，會試圖去掩蓋這種變化嗎？

邱懷德：一開始并不知道自己生了很嚴(yán)重的病，到后面診斷出來，也不是一下子就能接受的。確實(shí)一開始會極力地去掩蓋自己的癥狀，不想讓別人看到你手抖，不想讓別人看到你站不穩(wěn)……這些東西都會有的，因?yàn)槿嗽诟渌讼嗵幍倪^程當(dāng)中總是不愿意被區(qū)別對待。當(dāng)然這個(gè)問題可能在長期慢性疾病的患者當(dāng)中會有一點(diǎn)矛盾，一方面這些患者有可能會需要別人多理解自己、多考慮自己的需求，另一方面又不想被區(qū)別對待，認(rèn)為這是一種歧視。

主持人：剛才提到說患病的后輩會向你請教，那你當(dāng)初能請教誰？

邱懷德：要這么講起來的話還真是沒有。整個(gè)過程中，我父母一直都在農(nóng)村，當(dāng)時(shí)他們是分開生活的，也并沒有能力來告訴我應(yīng)該怎么辦。當(dāng)然也有遇到很多很好的老師和同學(xué)，但最重要的是我一直跟自己說不要放棄。大家都以為我是一個(gè)非常堅(jiān)強(qiáng)、非常強(qiáng)大的人，但其實(shí)很多時(shí)候我也不是那么樂觀、那么堅(jiān)強(qiáng)，只是說我有一個(gè)信念：“如果放棄了，就什么都沒有了”。當(dāng)時(shí)就是非常堅(jiān)定地想，我必須要熬下去、必須堅(jiān)持下去，就這么慢慢過來了。

邱懷德穿著白大褂（受訪者供圖）

主持人：以前你也因?yàn)槠毓獾玫竭^關(guān)注，覺得自己不太需要這樣的一些關(guān)注，但是現(xiàn)在（接受采訪）某種程度上是不是也覺得我準(zhǔn)備好了，有一些東西想要讓更多的人看到，溫暖到和自己一樣的群體？

邱懷德：對的。其實(shí)這部分的事情我一直在做，從2018年3月份就開始寫我的公眾號“南醫(yī)小邱”，分享自己的心得感悟，還有帕金森疾病相關(guān)的知識。我還建立了幾個(gè)帕金森病友群，在這個(gè)群里面大家既可以交流自己的困難和感受，也可以求助，群里面也有醫(yī)生、藥商，可能也有起搏器公司的人，有些病友想要尋求免費(fèi)做手術(shù)的機(jī)會，他們就可以參與群里面發(fā)布的臨床試驗(yàn)。

我之所以沒有很多地曝光自己，是因?yàn)槲以谳敵瞿芰康臅r(shí)候，其實(shí)會感覺到一種很強(qiáng)烈的孤獨(dú)感。每個(gè)人看到你就說你是大網(wǎng)紅、是很勵志的人，但其實(shí)他們并不是真正關(guān)心你和理解你的人，只希望你在前面搖旗吶喊，但并不關(guān)心你真正想什么、你有沒有什么困難……我覺得這個(gè)過程對我自己是一種消耗。到后面我就慢慢發(fā)現(xiàn)，更好的方式是像沒有受過傷的人一樣去生活，我把自己過好了，就是一個(gè)很好的榜樣的力量，告訴大家：即使生病了，只要思維不受限制，這些事情仍然是可以去做的。

主持人：你有什么精神偶像嗎？

邱懷德：其實(shí)我沒想過精神偶像這回事，但是我有非常喜歡的兩部電影。一部是《阿甘正傳》，阿甘他一開始是有肢體或者智力障礙，到后面通過堅(jiān)韌不拔的努力和真誠、勇敢，收獲了感情，收獲了家庭，也收獲了事業(yè)。阿甘媽媽臨死之前跟他說“你已經(jīng)完成你的使命”，當(dāng)時(shí)我就在想我的使命是什么……我的使命可能就是在跟這個(gè)疾病相處的過程中，我不僅自己要走出來，還要激勵其他人堅(jiān)持下去。另一部是《本杰明·巴頓奇事》，講的是一個(gè)“逆生長”的故事，巴頓他剛出生就是老頭，各種各樣的毛病都有，隨著時(shí)間的推移，他變得越來越年輕，但這個(gè)過程當(dāng)中，他要經(jīng)受很多這樣那樣的眼光，生活當(dāng)中也有很多不順利的地方。其實(shí)青年帕金森病就跟這個(gè)故事有點(diǎn)像，一開始是很年輕的人患上了一個(gè)老年性的疾病，會行動不方便，生活會受限，這個(gè)故事告訴我，不要去想現(xiàn)在這種狀況是非常困難的，一定走不出去……這個(gè)故事可能在科學(xué)上沒有辦法去解釋，只是一個(gè)傳奇而已，但是它讓你能感受到那種信仰的力量。巴頓養(yǎng)母奎寧一直跟他說：“You never know what"s coming for you”，你永遠(yuǎn)不知道下一步會在你身上發(fā)生什么，明天和意外哪個(gè)先來誰都不知道，怎么樣去過好今天是最重要的。

主持人：養(yǎng)貓也是你為了控制病情的一種選擇嗎？

邱懷德：養(yǎng)貓其實(shí)更多的像是一種陪伴，也沒有太多的想要跟這疾病去掛鉤的東西。我覺得任何疾病的病人都不應(yīng)該把自己看作是病人，你除了病人還有其他社會角色，不要一個(gè)標(biāo)簽貼上去，就沒有其他東西了，那不是一個(gè)健康的生活方式。如果事事考慮“我是一個(gè)帕金森病人”，活起來就很無聊了。

邱懷德和他養(yǎng)的貓（受訪者供圖）

主持人：你現(xiàn)在經(jīng)常會和很多治療帕金森病的專家做研討，未來你會對自己在這方面的投入會有更多的期許嗎？

邱懷德：我現(xiàn)在是把它當(dāng)公益來做，更多是因?yàn)樽约耗軌蚋型硎芘两鹕颊叩耐纯啵蚕Ｍ凶约鹤龅氖虑槟軌驇硪恍椭俏磥碓趺催M(jìn)一步推進(jìn)，我還在考慮當(dāng)中。其實(shí)我從出來上學(xué)到看病到做手術(shù)，再到自己買房子，這個(gè)過程真的是很艱辛的，隨著我的曝光率變大，大家會說我應(yīng)該去做網(wǎng)紅、帶貨，我都拒絕了這樣的邀約，因?yàn)槲矣X得我不是那種可以去做這種事情的人，我的注意力還是集中一點(diǎn)會更好。我選擇了一條不好走的路，但是我覺得這樣走起來會更踏實(shí)一點(diǎn)。

“我會一直堅(jiān)守，不會止步”

半輩子漁民放下漁網(wǎng)，他成了義務(wù)巡湖員

2017年，做了半輩子漁民的李國忠選擇放下漁網(wǎng)，成為一名義務(wù)巡湖員，保護(hù)衡水湖的生態(tài)，守護(hù)這塊“京津冀最美濕地”。巡湖的工作是孤獨(dú)的，但李國忠說自己會一直堅(jiān)守，不會止步。

李國忠在衡水湖巡湖（受訪者供圖）

主持人：巡湖工作有哪些內(nèi)容？

李國忠：現(xiàn)在好多鳥開始孵化，我的工作以對鳥的孵化地、棲息地巡護(hù)為主，還有更重要的事情，就是不讓外來物種誤流入衡水湖……每次巡湖有兩個(gè)小時(shí)左右。

主持人：您每天堅(jiān)持寫巡湖日志，都記些什么東西？

李國忠：第一是記錄我每天巡湖過程中開心的場景和我的心情，也會把跟專家們學(xué)到的知識都詳細(xì)記錄下來，還有家庭的瑣事、候鳥遷徙的生活習(xí)性等等，我都會做下記錄。

主持人：能不能具體分享一下某一天的精彩內(nèi)容？

李國忠：2022年11月18日，星期五，晴。每個(gè)清晨我都擋不住愛護(hù)候鳥的腳步，俗話說一天之計(jì)在于晨，最美的是早晨，雖然今天有點(diǎn)輕霧，但依然看得很遠(yuǎn)、很清楚，太陽紅紅的，又大又圓，從東方慢慢地升起。小湖區(qū)上，上萬只大雁在吵嘴，不知道在說些什么，一會兒一大群起飛了，又有一大群落下了，到中午11點(diǎn)多，它們陸續(xù)地都回來了，因?yàn)轱w得很遠(yuǎn)，也沒有時(shí)間去看它們。看到這個(gè)場景我的心情無比愉悅，衡水湖的美景真是令人感慨……今天巡湖的路上，我為我生活、工作的地方寫了一副對聯(lián)，上聯(lián)是守衡湖藍(lán)天碧水一湖靈秀，下聯(lián)是護(hù)候鳥留鳥植被精美如畫，橫批是湖美家美。

李國忠在寫巡湖日志（受訪者供圖）

主持人：您之前是漁民，是什么契機(jī)讓您成為一個(gè)義務(wù)巡湖員的？

李國忠：因?yàn)槲壹易≡诤馑希馑丘B(yǎng)我的地方，成為巡湖員也是我對衡水湖感情的投入，我離不開衡水湖。

主持人：您現(xiàn)在還會打漁嗎？

李國忠：因?yàn)槲覅⒓友埠彩枪芾砭值囊环葑樱ú荒埽┲ǚ阜ǎ晕也辉俅驖O了。

主持人：您義務(wù)巡湖的6年中，有沒有發(fā)生一些難忘的事情？

李國忠：最難忘的就是一開始我們參加工作巡湖的時(shí)候，在湖區(qū)遇到暴風(fēng)雨以后，過去有好多廢棄的舊漁網(wǎng)被風(fēng)吹到草叢，（我們）解救好多被困的鳥都被放飛，看它們被放飛我的心情很感慨。

主持人：您說自己會一直守護(hù)這片湖區(qū)，不會止步，未來您還將去做哪些嘗試呢？

李國忠：在衡水湖巡湖的6年，我用更直觀的方式了解了“母親湖”——衡水湖。現(xiàn)在我不打算（以后）光為了巡湖，光去護(hù)鳥，會更多地參與管理局對衡水湖域內(nèi)的保護(hù)，規(guī)范放生和防范外來物種，調(diào)節(jié)整個(gè)衡水湖的自然生態(tài)資源，一起讓咱們衡水湖越來越美。

衡水湖美景（受訪者供圖）

監(jiān)制丨梁悅

主持丨楊昶

記者丨景明

編輯丨曹博 錢泊均